المرض رحلة اختلاف وصبر وطموح
د. أيمن على يوسف: الاختلاف سر قدراتنا وقادرون باختلاف لقب مصري خالص
شريف مدحت _ محمد يحيى
تواصل بوابة "روزاليوسف" حواراتها المتميزة مع أبطال "قادرون باختلاف"، الذين يمثلون مصدرا حقيقيا لقوة مصر الناعمة، لقاؤنا اليوم يأخذ منحى جديدًا وتجربة ملهمة نطرق من خلالها مجالات العلم والفكر والثقافة، بعدما ركزنا خلال الفترة الماضية على العديد من أبطال الرياضة وعدد من فناني ومبدعي قادرون باختلاف.
ربما يعجبك
أما ضيف اليوم د. أيمن على يوسف استشاري علوم الأعصاب والصحة النفسية، واللافت أن مجال تخصصه هو نفس مجال إصابته، ما دفعنا للقائه والاقتراب من تجربته.
وله إسهامات في مجالات العلوم والطب والأدب والفكر والثقافة، كما أنه توجه إلى دراسة العلوم الإنسانية ووصل إلى مرحلة ماجستير العلوم السياسية، هو أيضا كاتب وشاعر مصري من ذوي الهمم حصل على العديد من جوائز التفوق الادبي.
بداية عرفنا بنفسك؟
أيمن محمد علي يوسف، أبلغ من العمر 42 عاما.
كيف اكتشفت إصابتك بهذا المرض؟
الرحلة كانت ممتدة منذ الطفولة، واحتاجت إلى أدوات تشخيصية وبرامج علاجية غير متوافرة في البيئة الصحية بشكل كافٍ، ويبدو أن المكون الشخصي لديّ كان من عوامل عدم اكتراثي بالتشخيص بسبب نشاطي المستمر والهمة المفرطة وتحاملي الشديد على نفسي، دائما ما أنسى أنني مريض وأرفض رفضًا باتًا أن يعيقني المرض عن الحياة، وأرى أن رحلة المرض هي رحلة اختلاف وصبر وطموح، فالاختلاف هو سر قدراتنا الخاصة ولن تجد أي صاحب إعاقة إلا وقد تميز في مجال ما، ففي عموم الإعاقات ستجد قدرات خاصة ترافق العجز والمرض.
هل هذا ما دفعك للتخصص في هذا المجال؟
بالتأكيد، وأتمنى ألا يعاني أحد مما أعانيه وأن تصل تجربتي الشخصية والعلمية إلى جميع المصابين حتى يتجنبوا كافة المخاطر والمضاعفات، ومن المفارقات أن أبرز الشخصيات التي تعاني من هذا المرض أصحاب مواهب وإنجازات علمية وإبداعية، فمنهم داروين صاحب نظرية التطور، والمطربة شير، وفلورانس نايتجيل مؤسسة علم التمريض الحديث.
كيف يمكن ان نقلل أو نعالج الإصابة بهذا المرض؟
تظل قضية الوعي هي القضية الرئيسية، بالإضافة إلى اعتماد البروتوكولات التشخيصية والعلاجية الحديثة، ومن الضروري اتخاذ الإجراءات الوقائية أثناء تفشي الجوائح والأوبئة والكوارث البيئية، لأن أمراض المناعة العصبية تزداد غالبا بعد هذه الظروف، ولعل أغلبنا قد سمع بمتلازمة ما بعد كورونا وحالات الوهن العضلي والقصور الحركي والمعرفي الذي لازم عددا من المصابين بعد العدوى.
ما سر اهتمامك بالعلوم الإنسانية ودراسة العلوم السياسية بشكل خاص؟
العلوم السياسية هي قمة علم الاجتماع، مثلما علوم الأعصاب هي قمة علوم الطب من وجهة نظري، ولتتمكن من تحليل الظواهر السلوكية والحضارية والفكرية للأفراد والجماعات لا بد من رؤية شاملة لكافة العوامل البيولوجية والاجتماعية على حد سواء.
هل يرتبط هذا الطرح بقضايا ذوي الاعاقة؟
هو في قلب قضايا ذوي الاعاقة، عندما عرّفت منظمة الصحة العالمية الإعاقة أكدت أنها ليست قضية بيولوجية أو اجتماعية بل هي قضية تفاعلية بين الحالة الصحية للفرد وبين المجتمع، تزول من خلالها الإعاقة بزوال حواجز تلك التفاعلية.
ما هي رسالتك العلمية؟
رسالتي العلمية كانت الأولى عن الاعاقات الجهازية والإعاقات غير المرئية، هذا المفهوم الذي أصبح دارجا في النظم الصحية والحقوقية المتطورة يحتاج لمزيد من إلقاء الضوء عليه في بلادنا العربية، وتضم الإعاقات غير المرئية ثلاث فئات هي: الإعاقات النادرة والإعاقات التي لا تظهر للعيان للوهلة الأولى، وأصحاب الإعاقات الذين استطاعوا تحقيق درجة من التكيف واستفادوا من التطور العلمي عبر علاجات جينية وأجهزة تعويضية وأطراف صناعية وغيرها.
وماذا عن الإعاقات الجهازية؟
هي تلك التي تسبب تلفًا في جميع أنسجة وأجهزة الجسم، وتسبب خللا وظيفيا على مستوى الجسد ككل، بما في ذلك الجهاز العضلي الهيكلي والجهاز الحركي والحسي والأجهزة الحيوية الداخلية، وأغلبها أيضا إعاقات نادرة وغير مرئية، وتندرج إصابتي لهذا النوع من الأمراض الجهازية ولعل أمراض المناعة العصبية بعمومها وتعتبر أشد أنواع الأمراض الجهازية؛ لم تلق الاهتمام البحثي الكافي حتى الآن.
حدثنا أكثر عن نوع الإعاقة أو الإصابة التي تعاني منها؟
تبدو حالتي أكثر تعقيدا بسبب تداخل عدة حالات صحية مزمنة بها، إضافة إلى ندرة المرض الرئيسي الذي أعاني منه، فمرض "ME" لا يعاني منه سوى 20 مليونا فقط حول العالم، أغلبهم يصارع البقاء دون وجود علاج شافٍ أو برامج تأهيل تخفف من أعباء المرض، ومن خطورته أنه يسبب قصورا وظيفيا حركيا وذهنيا وحسيا.
هل يمكنك شرح الإضافة العلمية التي اضفتها في هذا السياق؟
يساهم علم ما فوق الجينات في دراسة التحولات التي تطرأ على التغير الجيني بعد الإصابات الفيروسية أو التعرض لملوثات بيئية وبعد التعرض للكروب والصدمات، ما كان يهمني هو دراسة كيفية تأثير تلك التغيرات على أمراض المناعة العصبية بشكل عام وعلى هذا المرض بشكل خاص.
احك لنا كيف تقضي يومك؟
في كل ما ذكرت، ما بين إدارة الأعراض ومقاومتها وخدمة ذاتي، وبين محاولة القيام بأنشطتي البحثية والاجتماعية قدر المستطاع.
ما هدفك في المستقبل؟
آمل في قيادة مزيد من الوعي بقضايا الأشخاص ذوي الإعاقة، وأن يتعرف المجتمع على قدراتنا الحقيقية، وللعلم فإن لقب "قادرون باختلاف" هو لقب حقيقي ولقب مصري خالص تفردنا به، وهو يصف بدقة طبيعة قدراتنا واختلافنا، ويعد إضافة معبرة بجانب الألقاب المعروفة الأخرى كلقب ذوي الهمم ولقب ذوي الاحتياجات الخاصة.
ما رأيك في اهتمام الرئيس السيسي بـ"قادرون باختلاف"؟
كانت خطوة رئيسية ومهمة لتعريف المجتمع بنا وتحقيق خطوات في الدمج والتمكين، وقد أشار السيد الرئيس في عدة مناسبات لطاقاتنا وإمكانياتنا وقدرتنا على الإضافة.
ما رأيك في العاصمة الإدارية الجديدة وإقامة البطولات فيها؟
إقامة البطولات في العاصمة الإدارية الجديدة سيوجه الأنظار نحوها بشكل أكبر، وستكون الفرصة من خلالها متاحة لعدد أكثر من البطولات التي يمكننا استضافتها في وقت واحد ويمكن اقامتها على امتداد العام.
كلمة أو رسالة أخيرة في نهاية حوارنا؟
أشكركم على اهتمامكم وإلقائكم الضوء على قضايانا، وأتمنى مزيدا من الاهتمام ومزيدا من التوفيق لكم.
جوجل نيوز
