"ياسين وجنات" شقيقين مرضى العظم الزجاجي بالشرقية يناشدان السيسي لعلاجهما
الشرقية _ مي الإزمازي
داخل وحدة سكنية بسيطة مستأجرة بالطابق الرابع بأحد العقارات بمركز بلبيس في محافظة الشرقية، يعيشان "ياسين وجنات" شقيقان يعانيان من مرض "العظم الزجاجي" منذ ولادتهما، من الوهلة الأولي تظنهما رضيعين لكن حقيقة الأمر أنهما تجاوزا هذه المرحلة العمرية بعدة سنوات، "ياسين" يبلغ من العمر 13 عامًا بينما "جنات" تصغره بعامين.
الطفلين يستلقيان على طاولتين خشبيتين مستطيلتين لا يتجاوز طولهما المتر ونصف المتر ولا عرضهما النصف متر تحملهما أربعة قوائم بنهاية كل واحدة منهما أربعة عجلات، صممهما والدهما خصيصًا لدى أحد النجارين حتى يستطيع أي من أفراد الأسرة التعامل معهما وتحريكهما بواسطتهما داخل المسكن بسهوله ويسر خشية عليهم من حدوث أي تكسير لجسدهما الهش كلما أراد أحد التعامل معهما.
قبل نحو عشرة سنوات اكتشف والدهما اصابة ابنه الأول "ياسين" وهو لم يكمل الشهر الرابع من ولادته عندما تعرض إلى كسر وذهب به إلى الطبيب فأخبره أنه مصاب بمرض "العظم الزجاجي" ذلك المرض الجيني النادر الذي يتطلب معاملة خاصة في طريقة حمل صاحبه والإمساك به ونقله من مكان إلى آخر.
بعد مرور عامين وهب المولى عز وجل والدهما بالمولودة الثانيه "جنات"، ولدت يبدو عليها طفلة طبيعية حتى أتمت ستة أشهر من ولادتها، شاءت الأقدار أن تحمل نفس مرض شقيقها الذي يكبرها بعامين، عندما تعرضت هي الأخري إلى كسور، فحزن حزنًا شديدًا، لكن سرعان ما رضي واحتسب، لم يتواني أو يقصر في البحث عن علاج لهما، ورغم علمه أن فرص الشفاء من هذا المرض ضعيفه إلا أنه لازال متشبثًا بالأمل.
جاب والدهما عيادات الأطباء والمستشفيات في أكثر من محافظة، فضلاً عن خضوعهما لأكثر من عملية جراحية نتيجة تكسير عظامهما، لكن دون جدوى.
الالتحاق بالمدرسة والحصول على شهادات علمية مرموقة بات حُلمًا صعب المنال لدى الطفلين اللذين حباهما المولي عز وجل بنعمة الذكاء والفطنة، لعدم توافر مدرسة تلائم طبيعة ظروفهما الخاصة، رغم ضيق ذات اليد إلا أن والدهما الذي يعمل سائقًا على دراجة نارية "توكتوك" اشتراها بالتقسيط حتى يتمكن من تدبير احتياجاتهم التي تكبده مبالغ مالية باهظة شهريًا في علاجهما ومستلزماتهما، أصر على تعليمهما بعد رفضهما من أكثر من مدرسة نظرًا لظروفهما الخاصة.
رغم معاناة والدهما من ظروف مادية صعبة وتراكم الديون عليه ومحاولاته في تدبير آلاف الجنيهات من أجل علاج الطفلين، ورغم عدم قدرتهما على الإمساك بالقلم بسبب يديهما الملتويتين، إلا أنه استطاع توفير مدرسين بالمنزل لهما، لرغبتهما في التعليم، يلقنوهما القرآن الكريم واللغة العربية والرياضيات من خلال الاستعانة بالكتب الخارجية.
"نفسنا ربنا يشفينا ونعمل عملية في ظهرنا وايدينا ونخرج بره في الشارع زي العيال، ونروح المدرسة ونفسنا ان إحنا نزور الكعبة ونحج ونشرب من ميه زمزم، نفسنا اننا ندخل المدرسة زي كل العيال بس مفيش مدرسة هتقبلنا كده عشان عضمنا بيتكسر من أقل حاجة، بتمنى من ربنا أن أنا وأخويا نعمل عملية ونفسي أقابل الرئيس عبد الفتاح السيسي، وكمان ياسين عنده حلم أن هو يكون معلق رياضي"، بهذه الكلمات عبرت "جنات" عن أمنيتها.
تحدي وإصرار وعزيمة وإرادة وحب "يس" لكرة القدم وموهبته وحضوره في التعليق الصوتي على المبارايات جعلته يؤسس صفحة على موقع التواصل الاجتماعي "فيسبوك"، يبث من خلالها حلقات تعليق رياضي عقب كل مباراة لدرجة نالت استحسان متابعيه، ليدهشهم في كل مرة يعلق فيها على المبارايات بأسلوب وحرفية يعجز الأصحاء عن اتقانها وعرضها لهم بهذا الشكل حتي صار ملهمًا لكل متابعيه.
جدة الطفلين التقطت طرف الحديث قائلة:"والداهما راجل أرزقى اليوم بيومه وعليه مصاريف أقساط التوكتوك ومبينامش الليل عشان يقدر يوفر احتياجات ولاده، ده ممكن يمر 3 شهور من غير ما يقدر يجيب ليهم لحمة أو فراخ بسبب أنه مش معاه فلوس يجيب ليهم وحارم نفسه من كل حاجة، كل همه يوفر مصاريف مستلزمات الحقنه".
يحتاجان الطفلين كل ستة أشهر حقنه تتراوح مبلغها شهريًا بكافة المستلزمات الخاصة بها إلى نحو 15 ألف جنيه كل 6 أشهر.
فاعل خير علم بحالة الطفلين، والظروف الصعبة لأسرتهما، فقرر التكفل بجزء من علاجهما، لكن في بعض الأحيان يخشي الأب مطالبته، خاصة عقب مرور قرابة عام ولم يحصلا على الحقنة.
أسرة الطفلين تناشد الرئيس عبدالفتاح السيسي رئيس الجمهورية، ووزارة الصحة بالتكفل بعلاجهما على نفقة الدولة مدي الحياة، حيث إن والدهما لا يملك من حطام الدنيا شيئًا، فضلاً عن توفير كرسيين مجهزين ومناسبين لوضعهما الصحي حتي يتمكنوا من حملهما خلال ذهابهما إلى الطبيب، وتوفير وحدة سكنية بالطابق الأول لتيسير عملية حملهما والخروج بهما للمتابعة مع الأطباء أو الحصول على الحقنة لتخفيف المعاناة عن أسرتهما خلال الصعود بهما للطابق الرابع أو النزول.